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Herzlichen Glückwunsch euch dreien und alles Gute!

Danke für eure Glückwünsche.

buysellonline hat geschrieben: ↑12. Mär 2022 11:00 Ich gehe davon aus, dass du nach Koblenz musst

Richtig. Momentan liegt er in Koblenz auf der Intensiv und wir müssen abwarten, was die Ärzte in den nächsten Tagen entscheiden.
Entweder geht es demnächst für kurze Zeit heim, oder direkt weiter zu Fachärzten nach Hamburg, Köln oder was denen sonst so einfällt.
Wir haben leider ein paar Baustellen vor uns, aber wird schon werden.

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute euch dreien - ich hoffe, dass Mama und Ben doch in Kürze heim kommen und bleiben.

Glückwunsch lieber Fossi und herzliche Grüße an die Frau Mama. Wir wünschen euch viel Freude und sehr viele glückliche Momente.

und ja...., sobald Du für Ben ein Paypalkonto oder ähnliches einrichtest, bitten wir um einen Hinweis. Wir würden gerne etwas zur Erstausstattung beisteuern.


@Ben:
I’ve wrestled with an alligator, I’ve tussled with a whale, I did handcuff lightning, and threw thunder in jail. I’m bad. Last week I’ve murdered a rock, injured a stone and hospitalized a brick. I’m so mean I make medicine sick. Last night I cut the light off in my bedroom, hit the switch and was in bed before room was dark. I’m so fast man I can run through a hurricane and don’t get wet. When Elon & Jeff meet me they will pay their debts. I can drown and drink the water and kill a dea d tree, wait ’til you see Ben Big Bam Feuster.

Ben Chuck Norris Feuster?

Herzlichen Glückwunsch! Und alles Gute für Mama und den Kleinen Ben.

Herzlichen Glückwunsch

Schade, dass es keine PayPal Monepools mehr gibt. Dann könnten wir hier als Gemeinschaft sammeln, macht man in der Firma ja auch .

Aber anders: Jeder kann - der noch keine Plusmitgliedschaft hat - Fossi mit einer unterstützen app.php/plus-mitgliedschaft

Kaluna hat geschrieben: ↑15. Mär 2022 12:18 ich hoffe, dass Mama und Ben doch in Kürze heim kommen und bleiben.

Meine bessere Hälfte wurde vorgestern aus dem Krankenhaus entlassen. Ich musste zwar letzte Nacht mit ihr nochmal zur Notaufnahme rasen. Blutdruck über 200/100 usw, aber wir haben uns für Notfallmedis und gegen eine stationäre Aufnahme entschieden, denn unser Nachwuchs darf warscheinlich gegen Abend vorerst nachhause.

Ich hoffe heute läuft nichts mehr schief und wir bekommen endlich ein paar Tage Ruhe sowie Zeit für uns, bevor es mit der Arzt-Rennerei weitergeht. (Leider hat der Kleine ein paar Fehlbildungen, die wir zeitnah abklären müssen.)

Alles Gute euch Dreien und viel Gesundheit Fossi!

kreien hat geschrieben: ↑25. Mär 2022 14:50 Es gibt mit www.rehakids.de ein Fachforum, das sehr kompetent und freundlich ist – es lohnt sich, da aufgrund der einen oder anderen Fragestellung oder Klinikerfahrung mal reinzuschauen. Ich habe dort schon so manchen wertvollen Tipp bekommen.

Ich wollte nicht, dass mein Posting im Jammerthread mittenmang von Hunden und Katzen unter die Räder kommt, ergänzend zu meinem Post und @fossi, schau dir mal die beiden Links an:
https://www.facebook.com/hashtag/fibuladefekt/
https://standbein-ev.com/index.html

Der Junge im Facebook-Post macht einen ziemlich fitten Eindruck:




Bei Standbein e. V. sind recht interessante Erfahrungen und Mustertexte für Briefe hinterlegt – ich denke, du kannst dort hilfreiche Informationen bekommen und von den wertvollen Erfahrungen anderer profitieren.

Viel Erfolg und gute Nachrichten wünsche ich.

@kreien: Danke. Diese Seiten kennen wir natürlich schon, denn so viel liefert Google nicht zu dem recht speziellen Thema.
Was das fehlende Wadenbein usw angeht, sind wir optimistisch. Dafür gibt es ein paar echte Spezialisten in DE.
Heutemorgen waren wir noch beim Doc, in 2 Tagen geht es zu speziellen Kinderchirurgen für weitere Vor-Diagnostik, usw.

Der Verdacht auf Osteopetrose liegt uns dagegen deutlich schwerer im Magen.
Sollte es sich bestätigen, sind die fehlenden Knochen wohl unser kleinstes Problem. Das kann leider erst in ein paar Wochen genauer in der Uniklinik Köln abgeklärt werden. Bis dahin hoffen wir auf eine Laune der Natur, oder einfach nur zu helle Röntgenaufnahmen.

Danke für den Link auf die DKMS mit der Beschreibung – ein jeder Mitforist sei herzlich eingeladen, mal in sich hineinzuhorchen und zu prüfen, ob er sich nicht typisieren und als Spender zur Verfügung stehen möchte. Das ist nämlich grundsätzlich eine gute Sache und ziemlich easy.

Da würde ich die Hoffnung nicht aufgeben. Was die Röntgenaufnahmen angeht, ob die Kontrast-Grundwerte immer so superduper gemäß den technischen Regeln kalibriert sind? Ich habe da schon des Öfteren mal drüber nachgedacht, ob wirklich eine jede Befundung auf solchen arschteuren Spezialmonitoren, im Rahmen einer kalibrierten Prozesskette stattfindet, vgl. https://www.eizo.de/produktlinien/radiforce-monitore/ und die Kalibrierungsintervalle im Rahmen der Qualitätssicherung minutiös eingehalten werden oder nicht doch mitunter später im Arztzimmer ein normaler unkalibrierter Büromonitor benutzt wird?

Dass man bei Röntgenbildern und vor allem den verrauschten Ultraschallbildern belastbar was befunden kann, wundert mich schon sehr, aber ich bin natürlich Laie.

Auch von mir meine Glückwünsche - ich kann mich an das Gefühl noch genau erinnern. Es ist nun 5 Jahre her.
Gleichzeitig wünsche ich Dir und Deiner Frau viel Freude und auch die nötige Kraft.

Dankeschön.

Kurzer Nachtrag:
Wir waren zwischenzeitlich u. A. in der Uniklinik Köln und kurz drauf 2 Tage in der Uniklinik Ulm.
Diese seltene Osteopetrose hat sich leider bestätigt, aber es laufen noch Genuntersuchungen etc zur genaueren Spezifizierung. In einigen Wochen bekommen wir dann Bescheid, wie es ggfs weiter geht.

Viel Rennerei, aber ansonsten ist der Kleine zum Glück momentan fit und hat bereits kräftig zugelegt. Hat eindeutig den Hunger vom Papa...

fossi hat geschrieben: ↑14. Mai 2022 22:35...und kurz drauf 2 Tage in der Uniklinik Ulm...

Ich drücke euch die Daumen dass alles gut wird.
Wenigstens bist Du in Ulm beim richtigen Doc. Scheint ne wirkliche Koryphäe auf diesem Gebiet zu sein.